Аутизм у женщин

Три женщины рассказывают, как аутизм повлиял на их жизнь

Долгое время аутизм считался ''мужским'' расстройством, но с новыми исследованиями оценки меняются: если раньше соотношение мужчин и женщин с аутизмом оценивалось как 5 : 1, то сейчас некоторые исследователи приближаются к соотношению 2 : 1.

Почему аутизм у девочек обнаруживается позже? По мнению проф. Wouter Staal (Неймегенский университет), женщины позже ''застревают'' в развитии. Кроме того, в целом у женщин лучше развиты социально-когнитивные навыки, позволяющие им не выделяться в среде. Поэтому считается, что женщины с аутизмом лучше ''прячут'' симптомы своего расстройства, и делается это неосознанно. Но это забирает у них много энергии, и нередко они заканчивают ''выгоранием'' или депрессией.

Аутизм труден для диагностики. Первый шаг к диагнозу – это вопрос, есть ли нарушения функционирования. Этот вопрос нередко упускается из виду, и исходят в первую очередь из необычного в поведении человека, говорит Staal.

''Настоящий аутист не в состоянии выполнить задачу развития. Это подростки, которые в ходе развития не могут сформировать свою идентичность. Малыши, которые не пытаются исследовать окружающий мир, хотя это крайне важно для их развития''.

Проявления аутизма могут быть очень разнообразны. Мужчины с аутизмом часто испытывают трудности с социальным взаимодействием и проработкой раздражителей, напр., звука и света. В целом, им трудно интегрировать информацию. Staal: ''Мозг аутистов работает как плохо соединенный компьютер. Проработка информации идет трудно. Подобно компьютеру, такой пациент ''зависает'', когда от него требуется слишком многое…

Три истории от женщин с аутизмом:

(1) Анна ван Беек (29 лет): ''Я всегда вначале оглядываюсь и выжидаю''

''Когда я начала самостоятельную жизнь в возрасте 18 лет, у меня вдруг все застопорилось. К окончанию средней школы я страдала страхами и подавленным настроением. Надо мной часто подтрунивали сверстники. Моя идентичность была абсолютно сломлена. Я не знала, что мне нравится или что именно я хорошо умею делать. Я не знала, кто я. Я была вне групп – в полном одиночестве.

''Дом мой был расположен далеко от Утрехтского университета, поэтому во время учебы (ф-т наук о кино и телевидении) мне пришлось жить в съемном жилье. Я очень тяжело переносила перемены в моей жизни. У меня было мрачное или депрессивное настроение, я чувствовала себя одинокой и находила мало привлекательного в жизни. Я не доверяла другим и всегда считала, что ничего хорошо от людей ожидать не следует. Впрочем, я контактировала с другими, даже обзаводилась друзьями, но это стоило мне больших усилий и энергетических затрат. Я боялась одна входить в здание, где проводились занятия. Ждала на улице кого-нибудь, чтобы зайти внутрь вместе. Если два занятия стояли близко в расписании, а мне надо было переехать в другое здание, то я всегда боялась опоздать на следующее – тогда все будут на меня смотреть. Так что в таких случаях я на занятие не шла.

''Студенческий психолог отправила меня на тренинг ассертивности. Но тренинги проводились вечерами, и я не осмеливалась туда пойти. Кроме того, это были групповые занятия, и это тоже вызывало мой дискомфорт. Так я столкнулась лицом к лицу со всеми своими ограничениями. На втором году учебы психолог направила меня в Центр аутизма в службе психического здоровья. Пока я стояла на листе ожидания, я уже поняла, что мне могут поставить диагноз аутизма. И я была рада, что наконец-то нашлось нечто, что описывает меня. Я читала книги, в которых узнавала себя. В группе аутизма мне сказали, что у меня синдром Аспергера, но сейчас этот диагноз больше не ставят – сейчас все называют ''расстройством аутистического спектра'' (РАС). Диагноз принес мне успокоение.

''Я – нетрудоспособна. Из-за аутизма, а также из-за хронической мигрени. Все раздражители оборачиваются для меня несоразмерно большими энергозатратами. Поэтому 80% времени я провожу дома. Вне дома я всегда в состоянии максимальной готовности. Будь то выход за продуктами или визит к друзьям: и то, и другое случается нечасто, и потом я от этого долго отхожу. У меня уходит много времени на проработку этих раздражителей. По дороге в магазин мне надо проезжать [на велосипеде] сложный перекресток, и я начинаю путаться, в какую сторону мне надо свернуть. А в супермаркете я могу застрять, если нет одного из нужных мне ингредиентов – и тогда на месте надо придумать замену, и на меня смотрит все это разнообразие цветастых упаковок. Это тоже сложно. Я не люблю, когда меня беспокоят дома. Я не люблю, когда мне неожиданно звонят в дверь, чтобы одолжить сахара. Предпочитаю, чтобы меня сначала уведомили о визите электронным сообщением.

''Когда я еще не знала о своем аутизме, я не знала о правилах социального контакта. Например, что контакт лучше, если ты смотришь человеку в глаза. После постановки диагноза я прошла тренинги по развитию социальных навыков и получила психообразование о моем аутизме. Я читала книги о том, как устанавливать контакт с другими людьми. Я многому научилась. Научилась говорить ни о чем. В этом смысле, хорошая тема – это погода. Разумеется, это всегда на уровне ''головы'', а не чувств.

''Трудность представляли новые ситуации – я совершенно не знала, что следует делать. Что следует отвечать, если тебя спрашивают, чем ты занимаешься? Я должна честно все рассказать? Следует оценивать, ожидает ли собеседник от тебя поверхностного ответа или же он хочет слышать, что я нетрудоспособна, но у меня есть свой маленький бизнес. Что я по заказу пишу на темы защиты личного пространства и безопасности в Интернете. Что я пишу блоги. Что я фотографирую. Так что я сначала оцениваю ситуацию, а потом уже делаю осторожные шаги. Я научилась вести себя максимально нормально, и мне это нравится. Труднее всего мне дается контекст. Его надо чувствовать. Если человек к тебе заходит одолжить сахара, то не нужно приглашать его в дом и выспрашивать, как так получилось, что у него не осталось сахара.

''У меня появилось больше друзей. Друзья – это своеобразное отражение тебя. Через общение с ними и обратную связь я лучше узнаю себя. Я всегда хотела что-то значить для других. Если человек рассказывает о своей проблеме, то реагировать можно по-разному. Кому-то следует сказать слова успокоения. Кому-то надо посочувствовать. Раньше люди никогда не приходили ко мне со своими проблемами. Теперь это случается. И случается, в том числе, потому, что я перестала по эмоциональным вопросам давать советы практического свойства. Они не всегда требуются в подобных обстоятельствах.

''У меня появились друзья, которые от меня не отказываются, если я сделаю что-то необычное. Они знают, что я – прямой, честный и доброжелательный человек. Это дает ощущение безопасности, которое создает условия для принятия других вызовов''.

(2) Мириам Схунмакер (53 года): ''Каждый день я делала больше, чем могла. Это плохо кончилось''

''Я пошла обследоваться, когда оба моих сына оказались аутистами. Я мать-одиночка, и это мой осознанный выбор. Моим сыновьям 19 и 17 лет. У старшего неадекватные реакции были с самого рождения. Когда светило солнце, он начинал плакать. Когда падал – не подходил ко мне в поисках утешения. Вначале я думала, что он страдает глухотой. В школе ему было страшно скучно. Он был упрям. Учителя меня укоряли, что я воспитала его, не обозначив границ допустимого. Оказалось, что у него аутизм. Поразительно, как выяснилось, что я до возраста 9 лет одна занималась его воспитанием и справилась с этим очень хорошо.

''У младшего сына аутизм проявлялся по-другому. Это был вспыльчивый, гневливый ребенок. Но на раздражители он отвечал адекватно. А вот в школе сидел исключительно под столом. Сейчас дети уже дома не живут. Они нуждаются в профессиональном сопровождении, которого я обеспечить не могу. Старший живет в ''жилье под защитой'', а младший – в психиатрическом центре для подростков.

''Я знала, что аутизм был у моего брата и отца. Я подумала: может, и у меня такое есть? Мой отец не выносил шума. Придя домой, он первым делом выпивал стакан молока, и если этого стакана не оказывалось на положенном месте, то он взрывался. Если картошка была недостаточно проварена – он тоже взрывался. Дома я должна была ходить тихо, как мышка. Отец то и дело ссорился со своими братьями – они тоже были люди нелегкие.

''После первого обследования у меня никакого аутизма не нашли. Позже я услышала, как клинический психолог рассказывала, что женщины тратят много сил на маскировку своего аутистического поведения и его компенсацию. Я это узнала в себе. Обследовалась еще раз – и тут уж никаких сомнений не было. Это произошло три года назад. Мне стало легче. Получив диагноз, мне уже не надо было переживать по поводу того, что у меня не получается. Я очень быстро устаю. На протяжении всей моей взрослой жизни у меня случались периоды ''выгорания'' и депрессии. В возрасте 20 лет все мои подружки днем учились, а потом работали. У меня так не получалось. Я изучала психологию в Амстердаме. Но уже после первого семестра я вернулась домой. У меня не получалось планировать. У меня хорошая голова, но я так и не научилась учиться.

''В конечном итоге я получила высшее профессиональное образование рентген-лаборанта, а потом еще получила диплом по проведению ЭХО-обследований. Мне было 28 лет, и я работала в больнице. Но это было слишком много для меня. В конце дня я чувствовала страшную усталость. А по возвращении домой мне еще надо было готовить. При том, что мне хотелось просто лечь, и лежать. То есть, каждый день я делала больше, чем могла. Со временем возникли проблемы, и я потеряла работоспособность.

''Я считаю своей миссией способствовать тому, чтобы люди с аутизмом могли сами для себя определять, чего они хотят. Если кто-то хочет готовить – пусть готовит. Но если для моего сына это сопряжено с большими трудностями, то не понуждайте его делать это и позаботьтесь о том, чтобы он получал здоровое питание иным способом. Он создает на компьютере разнообразные миры и языки. Ему это нравится, и у него это получается, но общество считает, что этого недостаточно. Оно считает, что мальчик должен участвовать в общественной жизни. Без дневной программы занятости он якобы не может быть счастлив, хотя такие ребята чувствуют себя несчастными именно в таких программах.

''Я надеюсь, что общество научится лучше понимать людей, которые не хотят участвовать в бесконечной погоне за благополучием. Мой брат-аутист в 30 лет покончил с собой. Все считали, что он должен быть более стойким. Нас все время отправляли на улицу с какими-то заданиями. Если брат устраивался поесть в уличном кафе, и кто-то забирал приготовленную для него порцию картофеля, то он должен был все повторить. Еще и еще. Он начал учиться и работать. Но не смог вписаться в тот образ, который от него ожидало общество. И тогда он совершил суицид.

''Я стараюсь защитить моих детей. Ценность человека не определяется его способностью вращаться в обществе. И тут диагноз в помощь. Я долгие годы не могла принять, что у меня дома беспорядок. Теперь мне помогает соседка. Я это принимаю. Я разрешаю себе принять помощь со стороны. У меня есть ряд характеристик, которые, вместе взятые, носят название аутизма. Так я это вижу. У кого-то есть аутистические черты, но если ты собрал в себе все характеристики, ты – аутист. Я сравниваю это с изучением иностранного языка. Окружающим может казаться, что ты великолепно владеешь иностранным языком, но сам-то ты знаешь, что есть выражения, смысл которых ты не понимаешь. Или сравните это с гриппом: у кого-то это будет простуда, но не будет гриппа. А у меня есть. У меня этот грипп всегда…''

(3) Шанталь ван де Стеег (35 лет): ''Люди считали меня слишком чувствительной. А мое поведение – вызывающим''

''Я получила диагноз аутизма почти три года назад. У меня почти всю жизнь были депрессии. И лучше мне не становилось. Впервые за помощью я обратилась в 17 лет. Тогда мой друг покончил с собой, и я отреагировала на это не так, как другие. Я замкнулась в себе. Мне поставили диагноз депрессии.

''Ближе к 30 годам я провела год в больнице. Там через некоторое время предположили, что у меня может быть аутизм. Я тогда рассердилась, потому что думала: вот, лечение не помогает, и теперь вы говорите, что во мне что-то не так. Несколько лет спустя я прочитала статью про аутизм у женщин. Она мне раскрыла глаза. Из описанных черт, большинство я нашла у себя. Я обратилась за обследованием. Тогда оказалось, что у меня достаточно указаний на РАС, особенно в условиях высокого социального давления.

''Диагноз объяснил, почему я всегда чувствовал себя не так, как другие, и в пубертате не могла разговаривать о мальчиках, косметике и подобной ерунде. В то же время это такой диагноз, с которым ты ничего не можешь поделать. Твой мозг устроен таким образом, и это невозможно изменить, даже если очень хочется.

''Мне всегда надо искать равновесие: чтобы не надоесть, с одной стороны, и не вызвать расспросов – с другой. Это ужасно утомляет. Мне бы хотелось иметь инструкцию, сценарий, на все случаи жизни. Если я чем-то занята, и тут встревает моя двухлетняя дочка, то у меня идет буквально треск в голове. Чувство такое, как будто машина заглохла, и надо ее заново заводить. Я страшно не люблю готовить – прежде всего, потому, что все должно быть готово одновременно. И меня раздражает, если в это время возвращается с работы мой партнер и подходит ко мне чмокнуть меня в щеку. Только тебя не хватает, думаю я тогда.

''Еще бывают раздражители изнутри. Если что-то надо сделать (напр., пропылесосить), то я начинаю об этом заранее думать. Если я жду почту от друга, а он три дня не пишет, то я начинаю спрашивать, где письмо… Чувства меня быстро переполняют, и тогда я чаще всего разражаюсь плачем…

''Люди нередко связывают ярлык аутизма с умственной отсталостью или же специфической сверходаренностью. Это все не так просто. Когда я училась в Рок-Академии в Тилбурге, то я больше всего уставала не от дороги и учебы, а от того, что студенты любят пить пиво и вести разговоры в компании. Вот с социализацией у меня не очень получалось. Часто я не знала, о чем говорить. Я просто хотела поделать свои дела и уйти.

''Меня перестали куда-либо приглашать, потому что я не могла вести разговоры обо всем и ни о чем, и меня не занимало создание собственной социальной сети. Долгое время я работала в музыкальной школе. С недавних пор я тоже там работаю на волонтерской основе: полтора часа в неделю разучиваю с парой детей песенки. Это у меня очень хорошо получается, потому что есть нацеленность на результат. Кроме того, недавно я начала один день в неделю работать в офисе. Пока, вроде, все хорошо.

''Впервые в моей жизни я без депрессии – с тех пор, как мы начали жить вместе с моим другом. Влюбленность как-то умерила мое внутреннее кипение. Но депрессии я опасаюсь и поэтому продолжаю принимать антидепрессанты. Думаю, что так и буду их пить до конца жизни… Мысли могут быть такими навязчивыми…

''Я хочу отметить, что если снаружи ничего необычного не видно, это не значит, что этого нет. Даже близкие к тебе люди могут думать, что у тебя все в порядке. Это причиняет боль. Ведь ты вовсе не пытаешься создать проблемы, где их нет. Меня с детства учили не притворяться. Люди считают меня слишком чувствительной. А мое поведение – вызывающим. А я просто не могу соответствовать общепринятым ожиданиям. Я бы тоже предпочла жить обычной жизнью – как две мои сестры. Я хотела родить раньше них. Но не получилось, потому что у меня никогда не было серьезных отношений с молодым человеком… Мои сестры моложе и родили раньше, тогда как я очень хотела ребенка, но по жизни не получалось…''

По материалам:
‘Ik ben ogenschijnlijk vrij normaal’. – NRC Handelsblad, 18.11.17, p. 26-29.
(перевод с нидерландского)